{"id":7790,"date":"2026-03-03T20:23:21","date_gmt":"2026-03-03T20:23:21","guid":{"rendered":"https:\/\/friburgonoticias.com.br\/temp\/2026\/03\/03\/projeto-cria-politica-nacional-de-atendimento-a-pessoas-com-sindrome-de-dravet-noticias\/"},"modified":"2026-03-03T20:23:21","modified_gmt":"2026-03-03T20:23:21","slug":"projeto-cria-politica-nacional-de-atendimento-a-pessoas-com-sindrome-de-dravet-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/friburgonoticias.com.br\/temp\/2026\/03\/03\/projeto-cria-politica-nacional-de-atendimento-a-pessoas-com-sindrome-de-dravet-noticias\/","title":{"rendered":"Projeto cria pol\u00edtica nacional de atendimento a pessoas com s\u00edndrome de Dravet &#8211; Not\u00edcias"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<div>\n<p class=\"g-artigo__data-hora\">\n                      03\/03\/2026 &#8211; 16:15 \u00a0\n                    <\/p>\n<div id=\"image-container-1249628\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1249628\">\n        <em>Renato Ara\u00fajo\/C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n<p>        Denise Pess\u00f4a: pacientes enfrentam dificuldades no acesso a medicamentos\n        <\/p><\/div>\n<p>        O Projeto de Lei 6188\/25 cria, no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com S\u00edndrome de Dravet.<br \/>\n        A proposta, em an\u00e1lise na C\u00e2mara dos Deputados, estabelece medidas para o diagn\u00f3stico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclus\u00e3o dos pacientes.<br \/>\n        A s\u00edndrome de Dravet \u00e9 um tipo raro de epilepsia (doen\u00e7a neurol\u00f3gica) que come\u00e7a a se manifestar antes do primeiro ano de vida da crian\u00e7a.<br \/>\n        As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, s\u00e3o acompanhadas de febre alta.<br \/>\n        A doen\u00e7a pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, al\u00e9m de problemas de equil\u00edbrio e locomo\u00e7\u00e3o.<br \/>\n        <strong>Diretrizes<\/strong><br \/>A pol\u00edtica nacional ter\u00e1 entre suas diretrizes:<\/p>\n<ul>\n<li>reconhecimento da s\u00edndrome de Dravet como condi\u00e7\u00e3o priorit\u00e1ria nas a\u00e7\u00f5es p\u00fablicas de sa\u00fade, assist\u00eancia social e direitos da pessoa com defici\u00eancia;<\/li>\n<li>acesso universal e gratuito a rem\u00e9dios essenciais ao tratamento;<\/li>\n<li>agilidade na avalia\u00e7\u00e3o, no registro e na incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS de medicamentos ainda n\u00e3o liberados no pa\u00eds, respeitando normas regulat\u00f3rias e evid\u00eancias cient\u00edficas;<\/li>\n<li>oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento gen\u00e9tico e acompanhamento peri\u00f3dico dos pacientes;<\/li>\n<li>capacita\u00e7\u00e3o permanente dos profissionais da rede p\u00fablica para identificar e tratar a doen\u00e7a; e<\/li>\n<li>promo\u00e7\u00e3o de inclus\u00e3o social e apoio \u00e0s fam\u00edlias.<\/li>\n<\/ul>\n<p>        <strong>Cadastro nacional<\/strong><br \/>A proposta tamb\u00e9m cria um cadastro nacional das pessoas com s\u00edndrome de Dravet para planejamento e organiza\u00e7\u00e3o da rede assistencial, observados os princ\u00edpios da <a href=\"https:\/\/www2.camara.leg.br\/legin\/fed\/lei\/2018\/lei-13709-14-agosto-2018-787077-norma-pl.html\">Lei Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados<\/a>.<\/p>\n<p data-start=\"1928\" data-end=\"2058\">A execu\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica nacional dever\u00e1 ocorrer de forma integrada \u00e0s estruturas j\u00e1 existentes do SUS e da rede de aten\u00e7\u00e3o a doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p data-start=\"2060\" data-end=\"2209\">O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso priorit\u00e1rio a programas de orienta\u00e7\u00e3o, capacita\u00e7\u00e3o e apoio psicossocial.<\/p>\n<p data-start=\"2211\" data-end=\"2412\">O Poder Executivo poder\u00e1 firmar conv\u00eanios e parcerias com institui\u00e7\u00f5es cient\u00edficas, entidades de apoio a pessoas com doen\u00e7as raras e organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil para implementar as a\u00e7\u00f5es previstas.<\/p>\n<p>        <strong>Dificuldades<\/strong><br \/>Autora da proposta, a deputada Denise Pess\u00f4a (PT-RS) afirma que hoje os portadores da s\u00edndrome de Dravet enfrentam obst\u00e1culos no diagn\u00f3stico precoce, escassez de profissionais capacitados e limita\u00e7\u00f5es na oferta de terapias essenciais.<br \/>\n        A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicializa\u00e7\u00e3o.<br \/>\n        Para Denise Pess\u00f4a, a pol\u00edtica nacional \u201cpromove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade\u201d.<\/p>\n<p data-start=\"2808\" data-end=\"3089\"><strong>Pr\u00f3ximos passos<br \/><\/strong>O projeto ser\u00e1 analisado, em <span id=\"4322\" class=\"termoGlossario\" title=\"Rito de tramita\u00e7\u00e3o pelo qual o projeto \u00e9 votado apenas pelas comiss\u00f5es designadas para analis\u00e1-lo, dispensada a delibera\u00e7\u00e3o do Plen\u00e1rio. O projeto perde o car\u00e1ter conclusivo se houver decis\u00e3o divergente entre as comiss\u00f5es ou se, independentemente de ser aprovado ou rejeitado, houver recurso assinado por 52 deputados para a aprecia\u00e7\u00e3o da mat\u00e9ria no Plen\u00e1rio.\" contenteditable=\"false\" data-toggle=\"tooltip\" data-placement=\"top\">car\u00e1ter conclusivo<\/span>, pelas comiss\u00f5es de Sa\u00fade; e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/p>\n<p>        Para virar lei, precisa ser aprovado pela C\u00e2mara e pelo Senado.<\/p>\n<p style=\"font-size: 0.8rem; font-weight: 700;\">Reportagem \u2013 Marcelo Oliveira<br \/>Edi\u00e7\u00e3o \u2013 Ana Chalub<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><\/a><\/p>\n<p>Fonte: www.camara.leg.br<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>03\/03\/2026 &#8211; 16:15 \u00a0 Renato Ara\u00fajo\/C\u00e2mara dos Deputados Denise Pess\u00f4a: pacientes enfrentam dificuldades no acesso a medicamentos O Projeto de Lei 6188\/25 cria, no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com S\u00edndrome de Dravet. 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